Artikelen

Langetermijnproblemen volgend op revalidatie onder kinderen en jongeren met NAH en hun gezinnen.

Introductie
De gezamenlijke Nederlandse revalidatiecentra krijgen jaarlijks naar schatting enkele honderden nieuwe aanmeldingen (klinisch en poliklinisch) van kinderen (0-19 jaar) met NAH ten gevolge van een traumatische, dan wel niet traumatische (hersentumor, encefalitis, meningitis, postanoxische encefalopathie, vaatafwijking/CVA) oorzaak1. Doorgaans zijn dit de kinderen met de ernstiger vormen van NAH. Eerder is in deze kolommen al aandacht besteed aan de langetermijnzorg voor deze doelgroep2. De revalidatieduur van deze kinderen varieert sterk, maar op enig moment keren zij terug in het gezin. Gezinnen met een kind met NAH ondervinden ernstige morbiditeit. Gerapporteerd worden onder meer stress, angst en depressieve symptomen3, disfunctionerende gezinnen4, verminderd zelfrespect onder broers en zusjes5, en minder contact tussen broertjes en zusjes en het kind met NAH6. Over hoe het deze kinderen en hun gezinnen in Nederland op de lange termijn na beëindiging van de revalidatie vergaat, is weinig systematisch bekend. Uit recente inventarisaties blijkt, dat er maar weinig gezinnen zijn met een kind met NAH die ondersteuning ontvangen7. De vraag is of dit betekent, dat maar weinig van deze gezinnen ondersteuning nodig hebben of dat er onvervulde behoeften zijn. Wij deden een pilot-onderzoek naar problemen van kinderen en onvervulde behoeften van het gezinssysteem in de periode van twee tot vier jaar na beëindiging van de revalidatie.
Lees dit artikel verder


Kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel (NAH)

Wat is er aan de hand?
Jaarlijks lopen duizenden kinderen en jongeren hersenletsel op. Bij de meesten is dit letsel onzichtbaar. Daardoor worden de gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel vaak niet gezien of niet begrepen. Zo kampen kinderen bijvoorbeeld met hoofdpijn, concentratieproblemen en gedragsproblemen. Belangrijk is dat de kinderen én het gezin waarin zij opgroeien de juiste hulp krijgen!
Lees dit artikel verder
 
 

Onderwijs voor kinderen en jongeren met Niet aangeboren Hersenletsel

Scholen en leerkrachten weten vaak niet dat een kind hersenletsel heeft (Hawley, 2004). Eén van de mogelijke oorzaken voor het feit dat scholen en leerkrachten vaak niet weten dat een kind hersenletsel heeft is dat in het ziekenhuis lichte letsels niet altijd onderkend of herkend worden als NaH.
In het begin zijn klachten vaak nog zo licht dat kinderen geen indicatie voor vervolgzorg of ambulante begeleiding krijgen. Uit verschillende onderzoeken blijkt echter dat er op de lange termijn wel degelijk behoefte kan zijn aan vervolgzorg of ambulante begeleiding: ook bij licht letsel kan sprake zijn van lange termijn gevolgen (Powell et al, 2008).
In een onderzoek van Mount Sinai School of Medicine te New York werd in een sample van leerlingen van 2 reguliere scholen vastgesteld dat 10% mogelijk een hersenletsel had opgelopen zonder dat dit bekend was. Deze leerlingen beschreven zichzelf als „zonder beperkingen‟, maar rapporteerden een historie van een of meer significante klappen tegen het hoofd gevolgd door bewustzijnsverlies. Bovendien scoorden zij cognitieve symptomen die sensitief en specifiek waren voor hersenletsel (Cantor et al, 2004). Ook in het (speciaal) onderwijs in Nederland zijn slechts weinig kinderen als zodanig geregistreerd, zo blijkt uit een recente inventariserende enquête (Hermans, 2010).
 
 

Onderwijsprotocol voor leerlingen met NAH

Het ondersteunen van kinderen en jongeren met gevolgen van NAH in het onderwijs is belangrijk, omdat zowel uit de literatuur als uit de Nederlandse praktijk naar voren komt dat de onderwijsbehoefte van deze kinderen na het oplopen van hersenletsel drastisch verandert en de onderwijspraktijk tekort schiet.
Thans worden kinderen van wie bekend is dat zij gevolgen ondervinden van NAH (meestal zijn dit de kinderen met de ernstigere letsels), doorgaans opgenomen in een ziekenhuis en daarna klinisch of poliklinisch behandeld in een revalidatiecentrum. Deze kinderen maken aanvankelijk vaak een flink herstel door en als ze terug naar huis en school gaan is de euforie groot. Veel van deze kinderen gaan - tijdelijk of permanent - naar een school voor speciaal onderwijs. Soms zet het herstel ook op school nog een tijdje door.
Kind en ouders leven in de verwachting dat alles weer zal worden zoals vroeger. Dit is echter niet het geval. Het belangrijkste kenmerk van NAH is een definitieve breuk in de levenslijn, hetgeen betekent dat het kind nooit meer aan zal haken bij de normale ontwikkelingslijn. De cognitieve, gedragsmatige en sociaal-emotionele problemen gaan zich mettertijd manifesteren en trekken een zeer zware wissel op de onderwijssituatie van het kind. Terugkeer vanuit het ziekenhuis of de revalidatie naar huis en school is dan ook meestal niet het einde, maar juist het begin van de problemen.
 
 
 
Ga naar boven